医療 ＡＬＳと共に生きる
難病は、原因の解明が難しく、治療法も確立されていない病気です。その中でも、筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）、通称エーエルエスは、運動をつかさどる神経が徐々に侵されていく進行性の難病です。この病気は、脳から筋肉への指令を伝える神経細胞が変性し、筋肉がやせ細り、力が弱まっていくという特徴があります。初期症状は、手足のしびれや動かしにくさ、つまずきやすさなど、日常生活で起こりうる些細な変化であることが多く、見過ごされてしまうこともあります。健康診断などで異常が見つからない場合もあり、病気に気づかずに過ごしてしまう可能性もあるのです。病気が進行すると、歩行や食事、会話、呼吸といった基本的な動作にも支障をきたすようになり、日常生活に大きな影響を及ぼします。やがて、自力で体を動かすことができなくなり、寝たきりになってしまうこともあります。人工呼吸器が必要となる場合もあります。エーエルエスは、原因不明の病気であり、根本的な治療法はまだ確立されていません。症状の進行を遅らせる薬はありますが、病気を完治させる薬はありません。そのため、病気の克服には、研究の進展が欠かせません。同時に、患者やその家族が安心して生活できるよう、社会全体の理解と支援も必要不可欠です。エーエルエスは誰にでも起こりうる病気であり、決して他人事ではありません。エーエルエスについて正しく理解し、患者とその家族を支える意識を持つことが、私たち一人ひとりにとって重要です。地域社会での支え合いや、国による福祉制度の充実なども重要になってきます。難病とともに生きる人々を、社会全体で見守っていく必要があるのです。
